Снимка: © Getty Images

Патрик Куин е само на 30 години, когато е диагностициран с амиотрофична латерална склероза (ALS) - т.нар. болест на Лу Гериг.

Прогнозата за живота му е песимистична. Активен спортист, бивш ръгбист в колежанския отбор, младият мъж е изправен пред вероятността да не доживее 40-те. Средната продължителност на живота при пациентите с тежкото неврологично заболяване варира около 5 години след диагнозата. 

Въпреки всичко Патрик Куин прави всичко по силите си да не се предава. А волята му за живот води до създаването на една от най-популярните благотворителни инициативи в социалните мрежи - т.нар. "Ice Bucket Challenge", или предизвикателството на ледената кофа. 

От Леонардо Ди Каприо и Лейди Гага до Джордж Буш-младши, Бил Гейтс, Марк Зукърбърг - стотици популярни личности, атлети, бизнесмени и политици даряваха в подкрепа на изследванията на ALS, докато се снимаха как се поливат с ледена вода и предизвикват свои приятели да се включат. 

В кампанията се включи и Кори Грифин, мениджър на инвестиционен фонд, който успя да привлече 100 000 долара за броени дни, преди да изгуби живота си при нещастен случай. 

Над 220 милиона долара бяха събрани с помощта на кампанията, която влезе в историята като един от първите и най-показателни примери за силата на социалните мрежи в набирането на помощ за добри каузи. 

На 22 ноември 2020 г. - 7,5 години след диагнозата и шест години след феномена "Ice Bucket Challenge" - Патрик Куин изгуби битката с болестта.

Но последните години от живота му вдъхнаха кураж и помогнаха на хиляди други болни хора. 

ALS е фатално прогресиращо неврологично заболяване, което атакува нервните клетки в мозъка и гръбначния стълб. Болестта все още няма лечение. Характеризира се с напредващо поражение върху двигателните неврони, съпроводено с парализа на крайниците и атрофия на мускулите. Смъртта настъпва при отказ на дихателната мускулатура или при инфекция на дихателните пътища. 

"Хората, които познаваха Патрик, са съсипани от новината, но са благодарни за всичко, което той направи за напредък в битката срещу ALS", казват от американската асоциация на пациентите с болестта. 

Предизвикателството с ледената кофа започва по идея на 26-годишния професионален голфър Крис Кенеди, който се опитва да събере помощ за свой близък, диагностициран с болестта на Лу Гериг. Патрик Куин попада на акцията и заедно с Пийт Фрейтс (починал от ALS на 34 г. през 2019) полага сериозни усилия за популяризирането на кампанията. 

Дори Доналд Тръмп се включи в предизвикателството на върха на своя Trump Tower, където Мис САЩ и Мис Вселена го поляха с ледена вода. 

 От ALS Асоциацията посочват, че благотворителната акция е ускорила "драматично" борбата срещу болестта, като е помогнала за нови научни открития, по-адекватна помощ на диагностицираните пациенти и е стимулирала значителни инвестиции от страна на държавата за изследванията на амиотрофичната латерална склероза. 

Патрик Куин и Питър Фрейтс бяха номинирани за наградата на Time "Личност на годината" през 2014. 

Макар че и двамата си отидоха твърде млади - имената им ще останат в историята като символ на достойна битка с болестта. 


Ако нашият сайт ви харесва, можете да се абонирате за седмичния ни нюзлетър тук:

всичко от деня

МОН: Тестването на всички ученици на 6 декември е осигурено

МЗ са обещали доставка на още тестове другата седмица, за да може процесът да продължи

Прокуратурата проверява скандала с Ваня Караганева в ДКК

Тя се е самосезирала, а отделно е постъпил сигнал от втория изпълнителен директор

Кои са новите зам.-председатели на 47 НС

Трима юристи, двама икономисти, философ и филолог ще подпомагат Никола Минчев

Никола Минчев от "Продължаваме промяната" е председателят на 47-ия парламент

Минчев е завършил право в СУ "Св. Климент Охридски" и е корпоративен адвокат

Спецпрокуратурата образува дело за корупционно престъпление в община Варна

След проверката на КПКОНПИ е образувано дело срещу служител на общината, чието име не се споменава

Корнелия Нинова: Коалиционното споразумение трябва да е факт до неделя

Министерствата може да не са разпределени на принципа 8-4-3-2