Наскоро в Испания избраха своя първи депутат със синдром на Даун – Мар Галсеран вече ще заседава в парламента във Валенсия. Тя е и секретар на Дирекцията за грижа за хората с увреждания на испанската "Народна партия".
В продължение на дълги години Мар Галсеран работи като държавен служител във Валенсия. Последно помага за създаването на приобщаваща политика за подпомагането на семейства с деца със синдром на Даун.
“Обществото започва да вижда, че хората със синдром на Даун могат да допринесат много. Но това е много дълъг път“, споделя тя.
Първото важно нещо, което трябва да се знае, е, че синдромът на Даун не е болест.
Нарича се още Тризомия 21 и представлява генетична аномалия, която се дължи на една допълнителна хромозома в 21-вата хромозомна двойка. Честотата на раждане на деца със Синдром на Даун е приблизително 1 на 700, като тя е еднаква във всички страни, всички раси и всички социални групи. Годишно в България се раждат около 100 деца със синдром на Даун.
Наричат ги още Слънчевите деца. Тъй като хромозомите и генетичният материал, който носят, играят ключова роля в определянето на чертите и характера, тази допълнителна хромозома влияе върху целия им живот.
Имат специфичен външен вид, някои характерни здравословни проблеми. Тежестта на всеки един от ефектите на допълнителната хромозома обаче варира в големи граници.
21 март е Световният ден на хората със синдром на Даун.
За да го отбележи, италианското национално сдружение на хората със синдром на Даун CoorDown организира международна кампания за повишаване на информираността. Акцията е под надслов “Предположи, че мога“ и призовава да се сложи край на предразсъдъците, а на показ да е потенциалът на хората, засегнати от синдрома на Даун.
В рекламата на кампанията участва канадската актриса Мадисън Тевлин. Видеото представя различни ситуации, в които Мадисън се сблъсква с предразсъдъци. Мнозина вярват, че хората като нея не могат да пият коктейл, да живеят сами, да работят, да се забавляват, да си поставят цели, които да осъществят. А те могат.
Самата Телвин, освен актриса, е и водеща на предаване по CBC News. Тя интервюира хора, които са възприемани погрешно заради външния си вид. Шоуто се нарича “Кой мислиш, че съм?“, а Тевлин иска да докаже на обществеността, че повечето хората със синдром на Даун могат да живеят пълноценно и наравно с останалите.
“Сигурно мислят, че не можем да правим много неща – че не можем да ходим, да пеем, да танцуваме, не можем да живеем самостоятелно. Но всъщност аз доказвам, че всички грешат“, казва Мадисън по CBC News.
Стереотипите оказват силно влияние върху всеки аспект от живота на тези хора, въпреки че мнозина от тях вече се интегрират и развиват в различни обществени сфери.
- Маделин Стюарт - първият модел със синдром на Даун
Професионалният ѝ път в модната индустрия започва, след като през 2015 година дефилира на Седмицата на модата в Ню Йорк.
“С течение на времето ще е съвсем нормално да виждаме жени и мъже с увреждания в светлината на прожекторите. Когато това се случи, хората ще се чувстват комфортно и ще станат по-отворени към приобщаване. Неизвестното винаги е страшно“, споделя Маделин пред BBC.
През 2017 година Стюарт създава и собствена модна линия, наречена 21 Reasons Why. Името е препратка към другото наименование на синдрома на Даун – “Тризомия 21”.
- Гимнастичката Челси Вернер
Тя не може да ходи до почти двегодишна възраст и ѝ казват, че винаги ще има нисък мускулен тонус. Въпреки това Челси упорито постига резултати, които надхвърлят очакванията на специалистите.
Вернер е четирикратна шампионка по гимнастика на Спешъл Олимпикс в САЩ и трикратна световна шампионка. Тя не само преодолява бариерите в света на спорта, но и се превръща в популярно име в социалните медии. Челси също се изявява като професионален модел.
- Пабло Пинеда е първият човек със синдром на Даун в Европа, който завършва висше образование
Пинеда има диплома по педагогика и работи като учител, но се стреми към още по-голямо развитие – изучава образователна психология.
Миналата година Пинеда влезе в международните заглавия, когато получи награда за участието си във филма “Аз също” (Yo Tambien), чийто сценарий е вдъхновен от неговия живот. Ролята му е на 34-годишен мъж със синдром на Даун, който завършва университет и се влюбва в своя колежка от работата.
Пабло Пинеда споделя, че родителите му никога не са се отнасяли с него по различен начин в сравнение с по-големите му братя. Единствено са го подтиквали да разширява хоризонтите си и никога да не се отказва. “Понякога, когато се срещам с родители, те ми казват, че искат децата им да бъдат като мен. Но аз винаги им казвам, че всеки човек има индивидуалност.”
Според него красотата на човешката природа е в многообразието. Казва, че не трябва да има разделение между хората с увреждания и останалите. Обществото трябва да се фокусира върху способностите на хората със синдром на Даун.
“Всеки специалист, който казва на родител, че детето му със синдром на Даун ще достигне само определена умствена възраст, прави най-голямата грешка в живота си. Никой никога не спира да се учи. Това е лъжа“, казва Пинеда.
Интегрирани в обществото, с равни шансове и възможности, хората със синдром на Даун могат да се развиват успешно в различни области и да бъдат пълноценна част от обществата ни. Честит ден на Слънчевите деца.
Ако нашият сайт ви харесва, можете да се абонирате за седмичния ни нюзлетър тук:
