„Когато умираш, поне според ограничения ми опит, започваш да си спомняш всичко.“ Така започва есето си в The New Yorker 35-годишната Татяна Шлосберг - журналистка, автор на книги за околната среда и внучка на президента Джон Ф. Кенеди. В него тя разкрива, че се бори с остра миелоидна левкемия с рядка генетична мутация - заболяване, за което лекарите ѝ казват, че може да бъде овладявано „още около година, може би“.
Шлосберг разказва как в съзнанието ѝ изплуват сцени от различни години: приятелката от детството, с която правят торта от кал в задния двор; гаджето от колежа, което се подхлъзва с мокасини в снега. „Смях се, докато останах без дъх, защото знаех, че моментът да се разделим беше дошъл“, пише тя.
„Може би мозъкът ми превърта живота отначало, защото диагнозата ми е тежка и знам, че тези спомени ще се изгубят. А може би просто няма да имам много време за нови.“
В текста си Татяна признава и друго - че я преследва мисълта, че с диагнозата си добавя „още една трагедия“ към семейната история, белязана от убийствата на дядо ѝ Джон Ф. Кенеди през 1963 г. и на чичо ѝ Робърт Кенеди през 1968 г. „Цял живот съм се опитвала да бъда добра дъщеря, добра сестра, да пазя майка си и никога да не я разстройвам“, пише тя. „Сега добавих още една трагедия към живота ѝ и няма нищо, което мога да направя, за да го спра.“
Copyright: Thea Traff за "The New Yroker"
На 25 май 2024 г. Татяна ражда дъщеря си само десет минути след като пристига в болницата „Колумбия - Пресвитериън“ в Ню Йорк. Тя и съпругът ѝ Джордж я държат в ръце, удивени от чудото на живота и от това колко внезапно всичко може да се промени.
Няколко часа по-късно лекарят ѝ съобщава, че кръвните ѝ показатели изглеждат необичайно. Нормалният брой на белите кръвни клетки е между 4 и 11 хиляди на микролитър; при нея са 131 хиляди. Възможно е да е реакция след раждането, казват лекарите. А може и да е левкемия. „Не е левкемия“, казах на Джордж. „За какво говорят?“
Съпругът ѝ, който тогава е специализант по урология в същата болница, започва да звъни на свои колеги - лични лекари и акушер-гинеколози. Всички първоначално предполагат, че става дума за промяна след бременността. Но след няколко часа екипът, който я преглежда в болницата, стига до друго заключение - всичко сочи към левкемия.
Татяна е преместена в отделението по хематология, а новородената ѝ дъщеря - в детското. Родителите ѝ, Каролин Кенеди и Едвин Шлосберг, пристигат с двегодишния ѝ син, дошли да видят бебето, но вместо това научават за тежката диагноза и предстоящото лечение.
Установено е, че Татяна има остра миелоидна левкемия с рядка генетична мутация, известна като инверсия 3 - форма, която почти винаги се среща при значително по-възрастни пациенти.
Затова няколко лекари я питат дали е прекарвала време на т.нар. Ground Zero - мястото на рухналите кули на Световния търговски център след 11 септември, където спасители и работници по-често развиват кръвни заболявания заради токсичния прах. Но тогава тя е била в шести клас и посещава мястото чак години по-късно.
„Не бях и възрастна. Тъкмо бях навършила 34 години", пише тя.
Лекарите ѝ обясняват, че стандартно лечение няма да помогне - предстоят месеци химиотерапия, последвани от трансплантация на костен мозък и вероятно допълнително лечение, за да се предотврати връщането на болестта.
„Не можех да повярвам, че говорят за мен“, пише Шлосберг. Само ден по-рано е плувала километър в басейна, в деветия месец на бременността си. Редовно тича в Сентръл Парк, а веднъж преплувала близо 4 километра в река Хъдсън. По ирония на съдбата в благотворително събитие в подкрепа на борбата с левкемията.
Работи като журналист, ходи по театри и изложби, кани приятели на вечеря и прави торти за рождените им дни. Има малък син и новородено момиченце, за които трябва да се грижи.
„Това не можеше да бъде моят живот“, пише тя.
Татяна прекарва пет седмици в „Колумбия-Пресвитериън“. „Не знаех какво друго да правя, освен да се шегувам със себе си“, пише тя. Когато косата ѝ започва да пада, а на лицето ѝ има рана от падане, описва вида си като „по-изморена версия на Волдемор“.
Лечението е изключително тежко. Тя преживява сериозен следродилен кръвоизлив и лекарите буквално спасяват живота ѝ. През тези седмици я държат малките жестове - посещенията на сина ѝ, вниманието на приятели, рисунките по стените, храната, която близки оставят у родителите ѝ, докато съпругът ѝ Джордж се грижи за децата.
Най-голяма опора са медицинските сестри - носят топли одеяла, позволяват ѝ да прекара повече със сина си, споделят истории от живота си и подминават дребни забранени удобства като чайник или тостер. „Никога не съм срещала хора с повече компетентност, доброта и емпатия. Сестрите трябва да управляват света“, пише тя.
Когато състоянието ѝ се стабилизира, тя е преместена в Memorial Sloan Kettering - един от водещите центрове за трансплантации на костен мозък. Онкологът ѝ я посещава почти всеки ден, говори с нея за лечението и непрекъснато търси нови варианти, „защото знае, че не искам да умра“.
Отделно от него е лекарят, който извършва трансплантациите - винаги с папионка, с ведър глас и силно присъствие. Той я превежда през тежка белодробна инфекция и не трепва, когато тя изважда броеница и бутилка светена вода, благословена от папа Франциск и изпратена от Рим. Усмихва ѝ се и ѝ казва: „Vaya con Dios - с Бога напред.“
След курса химиотерапия у дома Татяна отново е приета в Memorial Sloan Kettering за по-силно лечение и подготовка за трансплантация. Сестра ѝ се оказва напълно съвместим донор и дарява стволовите си клетки. „Чаках тези клетки да започнат да ме променят“, пише Татяна.
Джордж е непрекъснато до нея - говори с лекарите, спи на пода в болницата, прибира се само, за да сложи децата да спят, и се връща с вечеря. „Чувствам се ограбена - намерих този мил, умен, забавен човек, а сега може да го загубя.“
След 50 дни в болница трансплантацията я вкарва в ремисия, но скоро настъпва рецидив. Лекарят ѝ обяснява, че левкемията с нейната мутация „обича да се връща“.
В опит да спре болестта тя влиза в клинично проучване за CAR-T терапия - имунолечение, при което Т-клетките на сестра ѝ са препрограмирани да атакуват раковите клетки. След тежки усложнения тя постига нова ремисия, макар и силно изтощена. Лекарите са доволни от резултата и я изпращат у дома.
Макар да е у дома, Татяна почти всеки ден прекарва часове в клиниката заради инфекции и преливания. Малко по-късно я приемат отново - този път за втора трансплантация. „Реших, че този път ще проработи“, пише тя. Опитва се да бъде „перфектният пациент“, стриктно следва всички препоръки и преписва в тетрадката си стихове на ирландския поет Шеймъс Хийни, за да поддържа духа си висок: „Believe that a further shore / Is reachable from here. / Believe in miracles / And cures and healing wells.“
Донор е мъж на двайсет и няколко години от северозападното крайбрежие на САЩ - напълно непознат човек, когото никога няма да срещне, но чиито клетки временно ѝ дават надежда.
Трансплантацията води до ремисия, но болестта се връща отново. Следват ново участие в клинично проучване, още хоспитализации, тежка имунна реакция към донорските клетки и накрая вирус на Епщайн-Бар, който уврежда бъбреците ѝ. Когато най-после се прибира у дома, тя е толкова изтощена, че едва ходи и не може да вдигне децата си.
При едно от посещенията при лекуващия си лекар той ѝ казва, че може да я задържи жива „още година, може би“. Татяна мисли единствено за сина и дъщеря си - за това, че синът ѝ вероятно ще пази само откъслечни спомени, а дъщеря ѝ може изобщо да не успее да я запомни. „Не знам дали знае коя съм и дали, когато ме няма, ще помни, че съм ѝ майка.“
Докато преминава през CAR-T терапията, Татяна гледа от болничното легло как братовчед ѝ Робърт Ф. Кенеди-младши става министър на здравеопазването - въпреки дългогодишните му позиции срещу ваксините. Майка ѝ, Каролайн Кенеди, изпраща писмо до Сената с предупреждение за опасните му убеждения, а брат ѝ Джон Бувиер Кенеди Шлосберг публично ги опровергава. Номинацията обаче е одобрена.
От разстоянието на болничната стая Татяна вижда как политическите решения вече се отразяват на света, от който зависи животът ѝ. Финансирането за научни изследвания се съкращава, университети - включително „Колумбия“, където работи съпругът ѝ - губят средства и освобождават екипи. Тя се тревожи дали ще може да получи нужните ваксини след трансплантациите, и дали леченията, които ѝ дават шанс, няма да бъдат прекъснати.
Един от медикаментите, които ѝ спасяват живота, е създаден благодарение на държавно финансирани изследвания върху карибска морска гъба - точно онзи вид наука, която новата администрация орязва. „Книгата за океаните, която исках да напиша… няма да я напиша“, казва тя.
„В момента просто се опитвам да живея с децата си. Но да остана в настоящето е по-трудно, отколкото звучи, и затова оставям спомените да идват и да си отиват. Толкова много от тях са от собственото ми детство, че понякога ми се струва, че наблюдавам как порастваме едновременно - и аз, и децата ми.
Понякога се залъгвам, че ще помня всичко завинаги, че ще го помня дори когато ме няма. Разбира се, няма. Но понеже никой не знае какво идва след смъртта - ще продължа да се преструвам. И ще продължа да се опитвам да помня.“
Ако нашият сайт ви харесва, можете да се абонирате за седмичния ни нюзлетър тук:
