Кошмарите на нарколепсията - личният разказ на Станка Желева

Осем години ходене по специалисти, сред които психиатри, ендокринолози и невролози, подлагане на всякакъв вид изследвания, ядрено-магнитен резонанс, лечение с психотропни медикаменти и иглотерапия - въпреки това, успех в диагностицирането на точното медицинско състояние няма.

Накратко, това представлява животът на семейството на Станка Желева, дъщеря на бившия български президент Жельо Желев, от 2015 г. насам.

Станка Желева разказа историята на дъщеря си Анна Луна на Международния ден на съня (15 март - бел. ред), за да обърне внимание върху рядкото автоимунно хронично заболяване нарколепсия. В нейния случай поставянето на диагнозата закъснява с години. За някои пациенти може би и не идва, а лечението за всички над 18 години не се поема от държавата и е на цена непосилна за голяма част от българите.

Историята на Анна Луна започва през пролетта на 2015 г., която тогава е на 8 години.

Започва да става нервна, раздразнителна, уморена, да заспива напълно неочаквано през деня. През нощта се буди често заради кошмари. Проявява агресия спрямо по-малката си сестра.

"В рамките буквално на две седмици моето дете стана неузнаваемо: вечно уморена, без енергия, раздразнителна. Започна да спи на запалена лампа поради непрекъснатите кошмари, от които се събуждаше с викове", разказва Желева пред People of Sofia.

"Шизофрения", "ранен пубертет", "своенравен характер", "инсулинова резистентност" - всеки нов специалист, при когото водят Анна Луна, ѝ поставя различна и все по-страшна диагноза. Междувременно, момичето се влошава, започва да качва тегло, да има проблеми в училище.

"На 11 години детето ми започна да халюцинира.. Дъщеря ми продължи да заспива непрекъснато и навсякъде, по всяко време: в ресторант, в метро, в училище, по време на игра, а в същото време през нощта се събуждаше непрекъснато и бушуваше с часове. Всяко излизане на гости, ресторант, ваканция беше истинско предизвикателство за нея и цялото семейство. В училище успехът ѝ съвсем се влоши и си дадох сметка, че е обект на подигравки и тормоз от страна на съучениците си", спомня си Желева.

Един от симптомите, които се проявяват при дъщерята на Желева, е отпускане на долната челюст - това е и причината, поради която автоимунното заболяване се бърка с психически състояния.

Една от причините Станка Желева да разказва публично историята на детето си e, че спасението идва от публикация, на която попада случайно в социалните мрежи. Тя се оказва по-полезнa от всеки съвет, който е получавала през последните години.

Автор на написаното е Адриана Андреева, един от основателите на "Българска асоциация на пациентите с нарколепсия".

В поста на Андреева Желева вижда историята на собственото си дете и това помага Анна Луна да бъде правилно диагоностицирана.

Какво точно представлява нарколепсията?

Нарколепсията е хронично неврологично заболяване, което засяга способността на мозъка да контролира цикъла сън-будност. Обикновено хората с нарколепсия се чувстват отпочинали след събуждане, но през целия ден са изключително сънливи. Пациентите с нарколепсия страдат от неравномерен и прекъснат сън, който може да включва чести пробуждания през нощта.

Нарколепсията влияе значително на ежедневните активности. Болните от нарколепсия неволно и без контрол заспиват, дори ако извършват активности като шофиране, хранене или говорене.

Други симптоми включват внезапна мускулна слабост при будност, която кара човека да се отпусне или да не може да се движи (катаплексия), ярки образи или халюцинации, подобни на сънища, както и пълна парализа точно преди заспиване или веднага след събуждане (сънна парализа).

При нормален цикъл на сън човек навлиза в сън с бързо движение на очите (REM) след около 60 до 90 минути, пишат от "Българската асоциация на пациентите с нарколепсия".

Медицината на съня го разделя на две големи фази - REM и non-REM.

• Non-REM сънят се подразделя съответно на първа, втора и трета фаза (N1, N2, N3), като тук е дълбокият сън.
• Докато REM сънят е тази част на съня, в която се формират нашите сънища и съновидения.

И двата типа имат своята функция, било то възстановителна, стимулираща паметта или имунитета. Заспиваме през N1 – първа фаза, минава втора, трета, РЕМ сън. След което този сън, който е приблизително около 90 минути, се повтаря отново и отново през нощта. Най-често това е между четири и пет цикъла.

Пациентите с нарколепсия често навлизат в REM сън много бързо, в рамките на 15 минути след заспиване като прескачат т. нар. дълбок сън. При тях е възможно мускулната слабост или активността на сънищата на REM съня да се появят по време на будност или да липсват по време на сън. Това обяснява някои симптоми на нарколепсията.

Хората с нарколепсия често са погрешно диагностицирани с други състояния като психиатрични разстройства или емоционални проблеми и понякога отнема години, докато се стигне до правилната диагноза.

"По научни данни диагнозата нарколепсия се поставя със закъснение от средно 10 години. Вероятно една от причините е неразпознаване на симптомите от пациентите и лекарите, които ги консултират. Тъй като често нарколепсията се развива при деца с млади родители и при млади хора, които често имат достъп до интернет и биха могли да достигнат до информация за проблема, вероятно разпознаването му може да се ускори в последните години", казва пред здравния сайт "Puls.bg" доктор Петър Чипев - лекарят, който диагностицира дъщерята на Станка Желева с нарколепсия.

Оказва се, че Чипев сред по-малко от десетте сертифицирани специалисти у нас, които могат успешно да разпознаят нарколепсията.

"В България често се подхожда с неразбиране към болестните симптоми. На високата сънливост се гледа като проява на мързел. Катаплексията често се посреща с насмешка. При децата това е особено голям проблем, тъй като им пречи да се социализират. Отново се връщам на темата за информираността. Ако хората знаят, че това са симптоми на сериозна болест, вероятно биха били по-благоразположени", подчертава Чипев.

Диагностицирането с нарколепсия обаче далеч не поставя край на трудностите на засегнатите семейства.

Медикаментозното лечение на пациентите с нарколепсия е достъпно на територията на България едва от 3 години.

Днес лекарството, което дава безспорен и бърз резултат, се заплаща от Здравната каса, но обхваща единствено пациентите под 18-годишна възраст. Това е и втората причина, поради която Станка Желева дава публичност на диагнозата на дъщеря си.

Лекарството струва около 15 000 лв. за един курс на лечение, който продължава три месеца.

"Трябва да отбележим, че лекарството е с много специален статут. Участват няколко държавни институции, за да бъде внесено и да бъде покрито от Здравната каса", отбелязва през септември м. г. Димитрова пред BTV.

Всъщност, медикаментът се плаща от НЗОК благодарение на усилията на "Асоциацията на пациентите с нарколепсия" в България и на Адриана Андреева, която минава целият този път със своята дъщеря.

Пред активистите, сред които е и Станка Желева, сега стои нова цел - лекарството да стане безплатно и за навършилите 18 годишна възраст, за да "никое дете не си проспи още години от живота".

"Тази година Анна Луна навършва 18 години и за мен, и за нея предстои нова голяма и важна битка, а именно лечението ѝ да продължи да минава по Здравната каса и след 18-годишна възраст. Това е изключително важно - както за нея, така и за другите страдащи от това рядко заболяване. Защото спирането на лечението означава немислимото за мен: Анна Луна отново да се завърне в състояние на непрекъсната сънливост, липса на енергия и живот, което я превръща в “зеленчук”. Не мога да допусна детето ми да проспи още дори една година от живота си!" казва Желева.

Как спим? Над 70% от българите имат проблем със съня

Сомнологът д-р Тодор Георгиев: Не е важно колко часа спим, а какво е качеството на съня ни