Диагнозата лупус не идва от първия клик. Името й на латински значи вълк – животно, известно със своята хитрост, търпение да изчаква и способност да се движи незабелязано. Болестта лупус ериматозус носи същата характеристика – не напада внезапно, а се промъква бавно и подкопава здравето отвътре.
Понякога симптомите не звучат драматично: малко умора, лека болка в ставите, кожен обрив, който идва и си отива. А търсачките онлайн не помагат – изкарват какви ли не диагнози, които карат хората или да се паникьосат, или да махнат облекчено с ръка, защото все пак болестта обхваща едва 90 активно болни на 100 000 в Европа, или до 10 души в същата пропорция новодиагностицирани годишно.
Лупусът не се открива лесно – не защото е невидим, а защото се маскира добре. Възможно е симптомите му да се препокрият и с други ревматологични заболявания (с изключение на кожното засягане).
Това автоимунно заболяване може да засегне всяка система в тялото – кожа, стави, бъбреци, сърце, мозък – и да го направи така, че всяка проява да изглежда като нещо отделно. Много пациенти обикалят години наред между специалисти, докато някой накрая събере парчетата на пъзела и види цялата картина - обикновено ревматологът. И когато това стане, започва истинското лечение.
Разнообразни симптоми, разпилени сигнали
"Лупусът е с много различни клинични прояви и почти няма система, която да не може да засегне," обяснява ревматологът д-р Далия Пенчева от екипа на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. "Пациенти имат различен ход на заболяването. Един от първите често срещани симптоми е умората, последвана от ставно ангажиране – болка, скованост, оток, обикновено симетрични, засягащи малките стави на ръцете."
Пациентите често първо търсят медицинска помощ заради ставни болки и биха могли да получат диагноза като ревматоиден артрит или друго възпалително ставно заболяване.
Едва когато се появят прояви от страна на вътрешните органи или кожата диагнозата се ревизира. „Характерни кожни прояви също могат да насочат специалиста към тази диагноза – например „пеперудообразен“ обрив по бузите и основата на носа, който е изключително характерен.“ подчертава д-р Пенчева.
Допълнително насочващи са специфични имунологични показатели – АNА (антинуклеарни антитела), които помагат да се разграничат симптомите на лупус от други ревматологични състояния. Тази специфика получаваме от ревматолога от МВР болница д-р Богдан Пенев.
Той също така се опитва да разсее страховете на хора, които се самонаблюдават тревожно и бързат да си поставят тежка диагноза или такива, които научават за болестта от някъде и се ужасяват, че може вече да са закъснели. "Болестта си има своите характерни прояви – достатъчно изразени, че човек трудно би ги пропуснал.
Да, има и пациенти, които имат специфични симптоми от различни органи и обикалят различни специалисти, без да получат точна диагноза. Там наистина може да се окаже, че става въпрос за лупус – но не и при всеки, който просто е тревожен и търси отговори във всяко леко отклонение. Затова е важен и контролът от специалист – той ще прецени дали има основания за притеснение."
Кого засяга лупусът е въпрос, който има далеч по-ясен отговор – предимно жени.
Според д-р Пенев връзката е в естрогена, който влияе и на останалите автоимунни заболявания. Най-често болестта се отключва във възрастта между 20 и 40 години, но "тази възрастова граница не е дефинитивна. Лупусът може да се прояви и извън този диапазон. При мъжете, макар и по-рядко срещан, често протича по-тежко, особено при наличие на бъбречно засягане.", казва д-р Пенчева. Това ни връща в изходна позиция:
Как се поставя диагнозата?
Поставянето на диагнозата е процес, а не еднократен акт. "Използваме международни критерии за класификация, които включват клинични прояви, лабораторни и имунологични показатели, но те не са строго диагностични," обяснява д-р Пенчева.
При съмнение за бъбречно засягане се прави бъбречна биопсия, а при кожни прояви – кожна. Всичко това се анализира от ревматолог, който оценява съвкупността от данни, но и колаборацията с нефролози е отлично съчетана при тази диагноза.
“Автоимунните процеси имат бавен ход и най-типичните за болестта имунологични изследвания се проследяват поне на 6 месеца.“, казва д-р Пенев и бърза да успокои: „Не може някой три години да живее с леки, неясни симптоми и изведнъж да се окаже, че има напреднал лупус."
А онези, които все пак чуят диагнозата, реагират различно. Според д-р Пенчева, някои приемат сериозността на състоянието, следват терапията и поддържат контакт със своя ревматолог. „Тези пациенти, доказано в проучвания, достигат по-бързо до ниска болестна активност, дори до ремисия, и прогнозата при тях е по-добра,“ подчертава тя. Проследяването е индивидуално, според това кои органи са засегнати и колко тежко е състоянието.
Но има и друга група – хора, които трудно приемат диагнозата, опитват алтернативни терапии или спират лечението заради информация, прочетена в интернет. „Тези случаи често стигат до нас твърде късно, когато възможностите ни са вече ограничени,“ продължава ревматологът.
За д-р Пенчева тези разговори са трудни. “Пациентите трябва да знаят, че алтернативните терапии не дават резултат при това заболяване,” а д-р Пенев добавя, че в основата на добрата прогноза стои не само медицинската експертиза, но и връзката лекар-пациент: „Лечението не е едностранен процес. Решенията се вземат заедно и се адаптират според конкретния случай.“ Този индивидуален подход, съобразен с тежестта и обхватът на заболяването, винаги укрепва този съюз между лекар и пациент и ги обединява в една цел - ремисия.
Но какво всъщност е лечението?
"Много рядко терапевтичните режими при лупус се свеждат до един конкретен медикамент," казва д-р Пенчева. Терапията обикновено включва комбинация от кортикостероиди, имуносупресори и, в последните години, биологични медикаменти. "Кортикостероидите са златен стандарт за бърз контрол на възпалението, но при дългосрочна употреба водят до редица странични ефекти. Затова се стремим да ги намалим или напълно да ги спрем чрез използване на по-съвременни терапии."
Има и още една група медикаменти, които могат да се променят спрямо състоянието на пациента – имуносупресорите. И не е мит, че тези пациенти са изложени на по-висок риск от инфекции, но от друга страна, „предвид това, че тези пациенти се проследяват и изключително стриктно се следят определени имунологични и лабораторни показатели, ако има някои белези за инфекция, имуносупресорът се спира, докато се овладее инфекцията.
Ако обаче има много чести епизоди на инфекции при дадена терапия, може да се обмисли нейната замяна. Варианти има и това не е причина да се спре имуносупресивната терапия. Иначе инфекциите като цяло трябва да се избягват, защото те обострят състоянието,“ споделя д-р Пенчева.
Едно от най-важните неща, които пациентите с лупус трябва да знаят, е че излагането на слънце може да повлияе негативно на тяхното състояние."Затова се препоръчва да избягват пряката слънчева светлина и винаги да използват слънцезащитен крем върху изложените на слънце части на тялото. Слънцето може да предизвика обостряне на заболяването, затова е много важно да се внимава," подчертава д-р Пенчева. Според нея повечето пациенти са добре обучени как да се предпазват – както от своя ревматолог, така и с помощта на активни пациентски организации, които предоставят надеждна, медицински издържана информация.
Оценката на прогнозата също зависи от редица фактори.
"Тя зависи от клиничните прояви. Бъбречното ангажиране и това на централната нервна система са с най-неблагоприятна прогноза, но това не означава, че с подходящата терапия такъв пациент не може да влезе в ремисия," казва д-р Пенчева. Темата за лечението неминуемо води и до въпроси за бъдещето – и особено за това как лупусът се отразява на желанието за дете и рисковете за следващите поколения.
Тъй като лупусът засяга най-често жени в репродуктивна възраст, това прави темата за бременността особено чувствителна. "Тази тема е много важна и отново подлежи на стриктно проследяване от ревматолог.
Понякога заболяването дебютира именно по време на бременност, което е както травматично, така и терапевтично ограничаващо, тъй като част от лекарствата са противопоказани за плода,“ споделя д-р Пенчева и обяснява защо: "Някои от медикаментите за лупус са тератогенни – те могат да увредят плода и няма как да се прилагат в този период. Ето защо, когато пациентката е диагностицирана преди забременяване, е важно това да се планира при ниска болестна активност и след спиране на рисковите медикаменти за определен период преди зачеването."
Що се отнася до наследствеността, д-р Пенчева е категорична, че „болестта не се наследява така директно, така че обикновено пациентките с лупус раждат здрави деца,“. Д-р Пенев въвежда и друг важен акцент - роднините от първа линия имат до 50 пъти по-висок риск да развият лупус в сравнение с общото население.
Той препоръчва при такива пациенти да се провеждат профилактични изследвания, особено за антинуклеарни антитела, които могат да бъдат индикатор за предразположеност. "Важно е обаче да се отбележи, че повишени ANA не означават задължително болест, а просто автоимунитет, който може да не се развие в тази или друга болест. Друг е въпросът, че те могат да се повишат и при инфекции, тумори или други състояния.“
И ето как логично стигаме до неотменния въпрос дали има превенция.
Когато говорим за автоимунни заболявания като лупус, превенцията се изразява в поддържане на баланс – в начина на живот, реакциите към стрес, навиците и информираността. "Има така наречени кандидат-рискови фактори за лупус," обяснява д-р Пенев. „Сред тях са женският пол, приемът на естроген-съдържащи препарати като противозачатъчни, излагането на ултравиолетови лъчи при предразположени хора, както и тютюнопушенето."
Според него, макар и да няма диета, която категорично да предпазва, има универсални препоръки: отказ от тютюнопушене, поддържане на добро ниво на витамин D, физическа активност и балансирано хранене.
В ерата на свръхинформацията се появява и друг феномен – стремежът към самодиагностика. "Няма лошо човек да си пусне сам изследвания, стига да не ги интерпретира," казва д-р Пенев. Той посочва, че осведомеността е важна, но интерпретацията остава задача на специалиста, а това дава повод и за
финални размисли.
Да, особена диагноза е лупусът – не може да бъде опростен до един симптом, една терапия или един ясен отговор. Той изисква координирани усилия от страна на пациентите, лекарите и най-вече системата. Но когато една от страните отсъства, последствията са реални.
"У нас няма регистриран оригинален антималаричен препарат и пациентите са принудени да си го набавят от чужбина," споделя д-р Пенчева. "В същото време има медикаменти, които са необходими за бъбречно засегнатите пациенти с лупус, но те също не се заплащат от НЗОК."
Ограниченият достъп до ключови лекарства далеч не е само технически или административен проблем. Той засяга ежедневието, сигурността и перспективите на хората, които живеят с тази болест. Разговорът за лупуса заслужава повече видимост и разбиране не само сред специалистите, но и в обществото, защото ранното разпознаване, навременното лечение и добрата информираност могат да променят не просто една диагноза, а посоката на цял един човешки живот.
И на 10 май трябваше да си го припомним отново.
Повече информация може да намерите тук.
Материалът се публикува със съдействието на АстраЗенека България.
Материалът има информативен характер и не е предназначен да замести консултацията с лекар.
При въпроси относно Вашето здраве винаги се консултирайте с лекар.
Ако нашият сайт ви харесва, можете да се абонирате за седмичния ни нюзлетър тук:
